Terrasini: un’associazione per la ricerca sul colangiocarcinoma nel nome di Giovanna Brunetti
Scritto da Vanessa Leone
10 marzo 2026
Colangiocarcinoma, un nome lungo dalla spietatezza atroce. Se ne parla poco, e scopriamo subito il perché. Ma le comunità di Terrasini e dintorni negli ultimi mesi sono state investite da questa parola, visto che ha reso protagonista una famiglia terrasinese.
"È un tumore raro, ma in aumento, che interessa le vie biliari e colpisce spesso giovani adulti, soggetti quindi non compresi nel range di screening. È silenzioso, assolutamente asintomatico. Quando il paziente se ne accorge è già tardi e la prognosi, senza terapie dall'efficacia comunque limitata, non supera spesso le 6 settimane".
Ce lo racconta Luca D'Anna con una padronanza da addetto ai lavori, ma no...non è la professione che parla. È l'esperienza diretta, a stretto contatto con una delle malattie più subdole, che ha colpito la moglie.
Giovanna, 37 anni e una vita sana ed equilibrata. Una gastrite, una visita e una sentenza.
Tralasciamo i dettagli del percorso che ha portato Giovanna a lasciare questo mondo in meno di un anno, e incontriamo Luca per ciò che vogliamo raccontare: la speranza.
La famiglia di Giovanna, dopo la perdita improvvisa e lacerante, si mette in cammino per dare una direzione a questo dolore e trasformarlo in azione concreta di rinascita.
"I genitori di Giovanna hanno subito pensato di creare l' Associazione per la ricerca sul Colangiocarcinoma in memoria di Giovanna Brunetti, allo scopo di fare informazione, sensibilizzare e soprattutto raccogliere fondi per la ricerca perché quando si tratta di malattie rare i fondi vengono tagliati presto, e anche quando si è vicini a sperimentazioni valide, i finanziamenti vengono interrotti e il lavoro fatto diventa vano", dice Luca.
A Febbraio, infatti, l'associazione ha già mosso i suoi primi passi e ha collaborato alla campagna di sensibilizzazione giorno 19, che è la giornata mondiale di questa malattia. Cinisi e Terrasini hanno illuminato i palazzi municipali di verde, sostenendo simbolicamente l'iniziativa ti sensibilizzazione.
"L'iniziativa locale sposa quella dell'associazione spagnola ATUVIBI, la cui fondatrice è stata la mia mentore della Colangiocarcinoma Foundation, ossia la fondazione mondiale che fa un lavoro incredibile: mette in contatto pazienti e familiari con specialisti ed esperti che nessuno altrimenti si potrebbe permettere. Ma attraverso la fondazione si riesce a trovare spazio per visite, consulti e pareri di oncologi straordinari che probono si spendono per i malati e le loro famiglie" spiega.
Qual è il compito del mentore? Cosa fa concretamente? Nella malattia che sbarella un famiglia, come agisce?
"Ti mettono accanto una persona che ha attraversato lo stesso percorso, o come paziente o come familiare, e che ti indirizza su ogni aspetto della soluzione al problema e delle varie fasi del percorso".
Quali progetti ha in cantiere l'associazione creata da voi, invece?
"Il papà di Giovanna sta ultimando un libro fotografico su Terrasini dedicato alla memoria di Giovanna, i cui proventi andranno al finanziamento della ricerca. Io personalmente, visto che Giovanna era una dottoranda in linguistica, sto preparando un piccolo volume con i suoi scritti in maniera da onorare la sua attività di studiosa.
E a maggio ci sarà qui a Terrasini, una mezza maratona a cui parteciperà anche la mia mentore spagnola, sempre con l'intento di raccogliere fondi"
E un altro passo nella speranza Luca lo compie ancora, senza fermarsi all'idea dei fondi, ma volendo essere in prima linea per aiutare chi ha bisogno di sostegno come ne ha avuto bisogno lui stesso in questo percorso di dolore.
"Sono entrato nel programma Colangio Connect per diventare a mia volta mentore e aiutare chi ha bisogno di essere indirizzato nel tortuoso percorso di cure, protocolli e visite"
Luca non ama raccontare di questo, ma riteniamo importante informare che si può essere vicini al prossimo ciascuno con i propri strumenti, e che le esperienze vissute possono dare luce a chi affronta certi tunnel.
Compaesano seguirà i progetti e le iniziative promosse dall'associazione in memoria di Giovanna.
Per ulteriori informazioni: pagina FB
